Umfrage: Schmerzsituation 2018

Zum Jahresende 2018 hat unser Verein "Deutsche Trigeminusneuralgie-Liga e.V.i.G." eine Umfrage in einer TN-Online-Community gestartet und die TN-Betroffenen befragt, wie sich deren Schmerzsituation in diesem Jahr im Vergleich zum Vorjahr verhalten hat. Auf einer Skala von 1 bis 7 wurden die Antwortmöglichkeiten vorgegeben; von einer deutlichen Verschlechterung der Schmerzen (1) bis zur Schmerzfreiheit (7). Die Umfrage lief 10 Tage lang; 91 Betroffene hatten ihre Stimme abgegeben. Dafür recht herzlichen Dank.


Dieses Diagramm zeigt als Umfrage-Ergebnis, wie häufig jede Option gewählt wurde. Sofort wird ersichtlich, dass ein sehr großer Anteil der TN-Schmerzpatienten keine adäquate Methode gefunden hatte, die persönliche Schmerzsituation zu verbessern. Bei 40 von 91 Personen hat sich der TN-Schmerz sogar deutlich verschlechtert. Man kann sicherlich davon ausgehen, dass die Betroffenen sich mit den bestehenden Therapiemöglichkeiten (siehe auch TN-Leitlinie) recht gut auskennen und diese wahrscheinlich zu einem hohen Maße ausgeschöpft haben. Trotzdem war ein so großer Anteil nicht in der Lage die persönliche Situation zu verbessern; das ist sehr bedauerlich. Anteilig betrachtet geht es 45% der Betroffenen schlechter als im Vorjahr und 30% besser; bei 25% der Befragten hat sich nichts geändert.


Die Umfrageergebnisse sind natürlich nur eine Momentaufnahme, basierend auf den Stimmen der zufällig teilnehmenden Personen. Es ist zu einem gewissen Grade wahrscheinlich, dass TN-Betroffene, die die Krankheit entweder im Griff haben, oder sogar ganz oder teilweise den Schmerz unterdrücken können, unsere Community wieder verlassen haben und somit nicht an der Umfrage teilnehmen konnten. Trotzdem ist es sehr erschreckend zu sehen, dass Vielen die bestehenden Therapie-Angebote nicht helfen und damit deren Lebensqualität negativ beeinflusst wird.


Wir vom Verein nehmen diese Ergebnisse zum Anlass und werden die "Deutsche Gesellschaft für Neurologie" damit konfrontieren. Deren TN-Leitliniendokument ist seit nunmehr ca. 2 Jahren nicht mehr aktuell. Trotz mehrfacher Anfragen gibt es immer noch keine Aussage, wann die neue Version erscheinen wird. Wir TN-Betroffenen warten dringlichst auf neue Erkenntnisse rund um diese Krankheit. Wir sind stark, wir kämpfen uns durch, aber wir brauchen ein neues Licht am Horizont, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.